みんなでひとつ命を生きていく〜宮ぷーこころの架橋プロジェクトから〜

このページは、特別支援学校教諭で、作家でもある「かっこちゃん」こと山元加津子さんによるコラムページです。
かっこちゃんは障害を持った子どもたちと、かけがえのない一人の友達として触れ合い続けています。その様子は『１／４の奇跡』という映画にもなりました。このコラムでは、かっこちゃんの同僚で、２００９年２月に突然脳幹出血で倒れ、奇跡的に命をつないだ宮田俊也さん（通称・宮ぷー）との触れ合いの様子を中心にお届けします。

　昨年の４月に、すべての方に深い思いがあるということや、重い脳障害の方も回復する可能性があるということを伝えたいと、「白雪姫プロジェクト」というＨＰを立ち上げました。そこでは、ずっと重い障がいのお子さんたちと関わり合いながら、思いを引き出すことをしてこられた柴田保之先生の情報もお伝えし、ブログなどもリンクさせていただいています。その柴田保之先生のブログ「関わり合いの場から」に次のような記事がありました。

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　「関わり合いの場から」２０１３年３月８日「意識障害と言われる方々も手を添えれば字が書けること」
　遷延性意識障害と呼ばれる状況にある人に昨年の秋以降、お会いする機会が増えて来ました。これは、やはり、山元加津子先生と宮田俊也さんにお会いしたおかげです。
　そして、今、たいへんなできごとに出会っています。それは、みなさん手を添えれば文字が書けるという事実です。私は、パソコンとスイッチを使って相手の小さな合図を読みとることによる方法に習熟しているので、そうした場面では必ずその方法を試みてきました。そして、幸い、医学的診断の内容にもかかわらず、その方々の言葉を引き出すことができて、実はその方々が当たり前に意識を持ち、豊かな言葉を持っているという事実に出会うことができました。しかし、私の方法はすぐにご家族が実践できるものではありません。パソコンやソフト、スイッチなどの設定の煩雑さにくわえ、５０音表を行と段とをスキャンしていくという方法のなじみのなさや、もっとも決定的なことは、合図があまりにも微妙なので、なかなか感じ取るのがむずかしいということがあるからです。

　しかし、秋以降、私は、自分のその方法はその方の気持ちをひとしきり聞いた後、いったん置いておくことにしました。そして、ペンを手に握ってもらって、字を書いてもらう取り組みを始めたのです。これは、幼い時からの障害ある人たちとの関わり合いでも使ってきたものですが、それを、意識的に活用することにしたのです。
　まず、どんな持ち方でもいいからペンを持ってもらい、ペン先があたるようにスケッチブックを出します。そして、○と×を書くことを伝えてから、最初に○を書いてもらいます。すると、ここで多くの方がほんのわずかでもペンが動き始めるのです。別に介助者が動かさなくても、ほんのわずかな動きがほとんどの方で見られました。そして、きれいな○でなくても、ともかく曲線が描かれたことが確認されたら、今度は×に移ります。すると、明らかに○の時とは違う直線を引く動きが出てくるのです。×は一筆では書けませんし、交差も必ずしもうまくいくわけではありませんが、明らかに○を書く時の曲線の動きと×を書く時の直線の動きには違いがあるのです。曲線を書けばイエス、直線を書けばノーなのでそれだけで、やりとりは成立します。

　最初の○の動きがあまりよくわかりにくい場合は、一緒に○を書いてみます。そして、その時の手に伝わってくる感じをよく覚えておいて、今度は、×を一緒に書いてみて、その動きを覚えておきます。これだけでは、ただこちらが動かしただけですから、本人の意志があるとは思いにくいのですが、ここで、あえて、○を書いてほしいと言って直線の動きをしてみたり、×を書いてほしいと言って曲線の動きをしてみると、動きにくい感じがします。それは、お願いした○と×にちゃんと一致するように手を動かした時、本人もそのように動かそうとしたのに対して、お願いしたのと異なる動きをしているから互いの動きがぶつかりあってしまうからです。このかすかな動きを読みとるとなるとなかなかむずかしいかもしれませんが、それでも、ペンの抵抗などをうまく調整しているとみなさん少しずつ動き出したのです。

　そして、何と言っても感動したのは、その場で何とかご家族の方もこの援助ができたということです。あまり比較したくないのですが、中途障害と呼ばれる方々のほうが、家族がその場でできる割合がとても高いというのが印象です。その理由として考えられるのは、長年にわたって文字を書いた経験が体の細部に宿っているということです。物心がついたころから練習してきて、無意識にすらすら書けるようになった方と、イメージの中であるいはかすかな動きを独力で繰り返し練習してきた幼い頃からの障害のある方とは、実際の練習量がちがうのだと思います。（ただ、誤解していただきたくないのは、幼い頃からの障害のある方は、練習の量が違うだけで、慣れた援助さえあれば、すぐその場で書けるということと、実際にペンを持つことなく、そこまで独自に学んできた熱い思いのことをけっして私たちは忘れるべきではないということです。）

　ところで、長い時間をかけて筆談の練習の方法を考えて来られた当事者である里見英則さんは、○×の次に、数字がいいとおっしゃっています。ひらがなよりも数が少ないのと形がシンプルだからですが、実際に、みなさん、すぐに数字もできました。数字ができれば、いろいろなことを聞くことができます。３つの選択肢のうちの何番かとか、今日の調子を５段階で表せば何段階目かなどです。そして、数字ができれば、ひらがなはすぐそこです。

　まず、こちらで決めた任意の言葉を書いてほしいと頼んで書いてもらえば、添えた手がその文字のように動くのをわかると思います。本当はもっと長く延ばすべきところが短く終わったとしても、そこにはまちがいなくその文字を書こうとする意志が介在しますし、長く延びてしまってもそれは、止められなかったからだとすぐにわかります。

　確かに、いきなり気持ちを聞いたりすると、まだ、いったい何という字を書こうとするのかわからなかったりもします。しかし、よくよく軌跡をたどってみれば何かの文字であることがわかることもしばしばです。

　こういうことが、その日のうちに起こるのです。確かにご家族がお一人でやっても、なかなかうまくいかないかもしれませんが、そういう可能性があることを今、強く訴えていかなくてはいけないと思っています。

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　柴田先生のブログを読み、私はとてもうれしかったです。ああ、なんてすごいことでしょう。本当にこれはすごいすごいことだなあと思います。今年の１月に柴田先生が宮ぷーの病室にきて下さったときに、柴田先生の方法の練習をしました。このとき、チーム宮ぷーのみんなが一緒でした。私を含めて５人がいて、そして、私以外の４人は、柴田先生の方法が、そのとき、少しできたのです。とくにかおりちゃんはすごくその感覚がつかめたようでした。ところがそんなふうにできる人がいる一方、私のように、それではまったくわからない人もいます。いえ、どちらかというとこの方法では、全くできない人が多いかもしれないです。でも、私は柴田先生も書いておられるように、子どもさんの手をとって一緒に書いて気持ちを伝えあうと言うことはこれまで何度か経験がありました。
　この方法の方が、わかる方が多いかもしれません。ということは、ご家族がその方法をとれる方が多いということになります。華子ちゃんの息子さんのまーくん（映画にも出ておられます）もそして、たけちゃんも、それから、メルマガを読んでくださっているお友達が何人も、この方法で、ご家族と少しずつ気持ちの伝えあいができるようになっておられるのです。みんな思いがあるんだという大前提があって、あきらめなかったら、きっと思いは伝えあえる。私はずっとそう信じています。
　白雪姫プロジェクトの中の「体当たり白雪姫の優さん」は、この筆談がとてもお上手な方です。これまでに何人もの方との筆談に成功してこられました。優さんのある日のブログに涙がとまりませんでした。

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「ごめんな」
　今日は実家の引越し後の掃除のために午後の時間を開けていたのですが、不動産屋さんから連絡があって「これだけ綺麗なら大丈夫ですよ〜」と言って頂けたので午後の時間がポカンと空いて、前々からず〜〜っと気になりながら　一度も行けていなかった意識障害の方に会いに行くことにしました。
　奥様が「僕のうしろに道はできる」を下北沢に観に来て下さって、その時は私が舞台挨拶の日だったのかな？　そこで初めてお会いしてお話させていただいたのです。
　脳幹出血とは違って、硬膜外血腫手術成功からの急転直下の原因不明の意識障害。回復に向かうとばかり思っていた矢先のことで、本当にご家族は受け入れることも難しく、それはそれは大きな苦しみの中におられます。
　でも、奥様のＹ子さんはご主人が倒れてほどなく「白雪姫プロジェクト」に行き当たったのです！「これを知らなかったらと思うと今でも怖いです」と仰る奥様は、ご自分で出来る限りのことをなさって、一年寝たきりでおられるとは思えないほどしっかりとご主人の身体を守っておられます。
　今回、初めて病院に訪ねて行きましたが、行き届いたケアと、ご主人の眼の光に私は先ず感動してしまって、ご挨拶前に泣きそうでした。
　でもぐっと涙を飲み込んでご挨拶。ご主人は目を見開いて私を見つめて、すごく期待しているオーラをバンバン発しておられます。
　まずは「手を握る」ことをやってみました。Ｙ子さんと手を繋いでもらって「握ってください」と声をかけると、一生懸命に力を入れて、筋肉が動いたり、反対の手が動いてほんのかすかな力ですが「わあ〜！パパ、握ってくれたの？」Ｙ子さんにもかすかにだけどわかったようです。何回か繰り返しましたが、毎回微小ですが握って下さいます！

　それなら！と筆談トライアル。まずは「丸を書きましょう」とペンを持って頂き、私がサポートすると、しっかり丸を二つ。そして斜線で表すバツも力強く書いて下さいました。数字も１〜６まできちんと書いて下さいます。そこで初めて「今Ｙ子さんに伝えたい言葉は？」と聞くと、すごい速さで「ありがとう」と！Ｙ子さん涙ボロボロです。書きたい気持ちが伝わってきましたので、またお手伝いすると、今度は「ごめんな」と書かれました。Ｙ子さん、ここで崩折れて号泣になってしまいました。
　そしたらまた手に力が入って「なくな」ってそりゃ、泣くでしょうこの状況じゃね。私も、今まで数多く筆談をやってきましたが、「ごめんな」も「なくな」も初めて出てきた言葉です。Ｙ子さんがおっしゃいました。「これ、紛れも無くパパの言葉です」普段から「ごめんな」ってよく仰っておられたそうです。
　ごめんね、でもなく、ごめんなさいでもなく「ごめんな」この言葉を書いた後のご主人の表情がとっても穏やかに変化したのをＹ子さんもしっかり感じたそうです。
　今度はＹ子さんに筆談してもらいました。私がお教えしながらやっていただくと、「たんじょうび」と書かれました。これも初めて出てきた言葉でした。そして「すきなもの　かえ」と。Ｙ子さん、またまたすごく泣いて「思い当たります！！」とこの前日に息子さんがいらしたそうなのですが、息子さんの誕生日は８月。ご主人にはお子さんの誕生日ごとにＹ子さんが「誕生日にはおめでとうって、言えるようになって」とか「誕生日プレゼントは何を買えばいい？」と、いい意味でのプレッシャーをかけていたそうです。
　先日も「この子の誕生日過ぎちゃったわよ」という話をしていたらしく、「そういえば、ずっと息子を追いかけて見てました！」ご主人、息子さんにおめでとうって、好きなもの買えって伝えたかったんですね。私も本当に驚いたし大感動でした！医学では、脳の損傷などで意識障害になったり植物状態と言われる状況にある場合、目を開いていても、少し反応があっても「意識がない」と表現することが多くあります。
　医学レベルの話なのですが、意識がないと言われると、イコール「何もわかっていない」と思い込んでしまうことも本当に多いのです。Ｙ子さんはご主人には「意識はある！」「思いも言葉もある！」とわかったことでまた希望が大きくなったと喜んでおられました。
　ご主人がこの日最後に書かれた言葉は「しんじられない　うれしい」でした。私も同じ気持です！本当に嬉しい！！！

　この活動をしていると色々なことがあるけれど、こうして嬉しい場面にたくさん立ち会わせて頂けることが本当に本当に幸せでありがたいと心から思います。
　筆談はコツが分かれば出来るようになるので、焦らずゆっくりＹ子さんも練習していくとのこと。
もっともっと２人で「会話」したいから。うん、本当に素敵なご夫婦です！！ブログに書くことも「是非お願いします」と快諾。
　「情報って大事って思うんです。きっと誰か必要な人に届くって思うから、ドンドン書いてください！」と仰っておられました。ありがとう〜〜〜〜〜〜！！！私もまだまだ頑張るぞ！！

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　そして、Ｙさんからもメールをいただきました。

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　優さんのブログで紹介いただいたＹ子です。この夢のような出来事に、感謝の言葉をどの様に表したらいいのか、本当に本当に有り難うございます。
　主人が意識障害になってから、この苦しみは誰にもわかってもらえないと思い、身近で心配してくれる友人達にも話すことも会うこともできずに遠ざけてきました。幸いにもネットで見つけた【白雪姫プロジェクト】だけを信じて、心の支えにしてきました。
　思い切って【僕道】の上映会で舞台挨拶をされる優さんに会いに出かけました。優さんとはそれ程歳が違わないのですが、初めて会った瞬間に大きく包み込んでいただいて、失礼だけど〈お母さん〉のような胸で泣かせてくれました。この人なら私の気持ちをわかってくれるって感じました。また辛くなったら、優さんに話を聞いてもらえると思うと頑張れました。優さんに出会えたのは【白雪姫プロジェクト】の活動のお陰です。主人に思いや記憶があるとわかっただけで、トンネルから抜け出せた気持ちです。私が宮ぷーのメルマガの情報で救われてきたように、今も何処かで苦しんでおられる方に届くように願って、今までそっと見守ってくれていた友人達に、優さんのブログを添付して近況報告させていただきました。皆さん、主人の回復に感動して喜んでくれたので、心に残っていると思います。まだまだ頑張っていきます。心からの感謝とこれからも皆様の心温まる情報をご紹介下さいますようお願い致します。有り難うございました。

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　今、新聞やテレビでも柴田先生の活動や、また思いがあるのだということを取り上げられることが増えて来ました。本当にうれしいことだと思います。みんなこんなにも深い思いがあるのだということは、これまでの常識の外なのかもしれないけれど、でも、気がつけばいろいろなことが見えてくるはずと思います。もっともっと白雪姫プロジェクトを伝えて行きたいです。

・「宮ぷーこころの架橋ぷろじぇくと」（宮ぷー日記のメルマガです）
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著書『僕のうしろに道はできる　〜植物状態からの回復方法〜』

★ 山元加津子と仲間たちとのおかしな毎日を綴る
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