みんなでひとつ命を生きていく〜宮ぷーこころの架橋プロジェクトから〜

このページは、特別支援学校教諭で、作家でもある「かっこちゃん」こと山元加津子さんによるコラムページです。
かっこちゃんは障害を持った子どもたちと、かけがえのない一人の友達として触れ合い続けています。その様子は『１／４の奇跡』という映画にもなりました。このコラムでは、かっこちゃんの同僚で、２００９年２月に突然脳幹出血で倒れ、奇跡的に命をつないだ宮田俊也さん（通称・宮ぷー）との触れ合いの様子を中心にお届けします。

　私が取り組んでいる意識障害の方への情報ページ「白雪姫プロジェクト」に新しいページが加わりました。でも、このページは、これまでの意識障害の方への情報ということとは違います。「ダウン症の赤ちゃんを迎えられたご家族へ」というページです。ダウン症のお子さんについて、もっと多くの方に知っていただきたいという気持ちがあります。それから、お子さんがダウン症であることを告げられたときに、病院で、ダウン症についてという説明の用紙をもらわれることがほとんどですが、その用紙には、なりやすい病気や、障がいの羅列があって、絶望的な気持ちになるということが多く、そのために、赤ちゃんを愛せない時期が続いたり、あるいは、悲観してしまう時期が続いたりという声が寄せられるようになりました。
　それは、「病院での説明」ということで、どうしても、なりやすい病気の羅列やマイナスに感じられる面が多くなってしまうのは、仕方のないことなのかもしれません。ところが実際子育てされると、そうではないということに気づかされていくというのです。
　ＨＰに記載されている文章は、ご本人や、実際のお子さんの様子を実際にお子さんを育てておられるご両親や、ご兄弟などのご家族。そして、産婦人科医、小児科医の立場に立って、どんな説明があったら、少しでも安心して、ダウン症のお子さんの子育てを始めていけるだろうかということを考えて作られたものです。
　この文章は、とても丁寧につくられました。ただ、むやみに安心をさせるというためのものではなく、本当の子どもさんの様子を、伝えたものにしようと作られたものです。これが広まることで、出生前診断を受けられた方も、正しい知識を得て判断することができると思うのです。みなさん、いつもお願いばかりですが、ここでもお願いをさせてください。このページをぜひ、広めていただきたいです。この素晴らしい命について知っていただきたいです。フェイスブック、ミクシィ、ツイッター、メール、ちらしなどで、ぜひお知らせ願います。
http://shirayukihime-project.net/downsyndrome.html

　そのページに書かれている文章です。

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〜ダウン症の赤ちゃんを迎えられたお父さん、お母さんや、出生前診断で、お腹の赤ちゃんがダウン症の可能性があると告げられたお父さん、お母さんへ〜

ダウン症とは

　私たちは、最初は、お父さんの精子とお母さんの卵子の受精によってできるたった一個の受精卵でした。その受精卵が二つに分裂し、それがさらに分裂を繰りかえして私たちの体を作る細胞になります。細胞には、核があり、そこには染色体があり、私たちの体の設計図が記されています。髪の色や目の色、顔や体の特徴だけでなく、私たちを形作るいろいろな情報がその設計図には書かれてあります。

　受精卵に書かれた設計図の情報は、分裂した体全体の細胞にも同じように書かれてあって、すべての特徴を形作っていくのです。染色体のうち常染色体と呼ばれるものが２２対、性染色体と呼ばれるものが１対あり、全体で４６本の染色体があります。ところが、ダウン症候群は、２２対のうち２１番目の染色体が三本組になっているため、全体としては４７本の染色体を持ちます。そこで、「２１トリソミー」とも呼ばれます。
　そのため、お父さんにもお母さんにも似ているけれど、ダウン症候群のお子さん同士には、同じような特徴が表れます。

　ダウン症のうち、多くがこの２１トリソミーですが、そのほかに、２１番目の染色体が他の染色体に付着した転座型と二回目以降の細胞分裂の過程で、２１トリソミーの細胞が出て、細胞の一部が２１トリソミーとなるモザイク型があります。
　染色体の突然変異は、誰にでも起こりえます。どの国でも、８００人から１０００人に一人の割合で生まれます。

　自然界を広く見てみると、動植物だけでなく、すべてが必要で、お互いに関わり合いながら、存在することに気づかされます。病気や障がいもまた、必要で存在するということについての科学的な研究もすすんできています。そういったことを考えると、生まれてきたお子さんは、とても大切な存在と言えるでしょう。

　ダウン症候群のお子さんを育てられた先輩のご家族は、よく「我が家の幸せのシンボル」という言い方をされますが、昔から、ダウン症のお子さんが、世界のいろいろなところで、「天使の子ども」「幸せを配る人」という言い方をされるのも、その特徴に由来するものだと考えられます。

ダウン症の特徴と特性

・他の赤ちゃんと同じような発達段階をたどりますが、その発達の速度は個人差がありますが、比較的ゆっくりです。
・多くの場合、筋肉の緊張度が低く、体がとても柔らかです。
・個人差がありますが、抽象的な事柄や漠然とした事柄が理解しづらかったり、学習を習得するのに、時間がかかる場合があります。しかし、一方、空間認知や模倣の力に優れていたり、また、想像力にも富んでいる場合が多いです。
・とても元気で病気に縁のないようなお子さんもおられますが、心臓や、消化器系、眼科系や、耳鼻科系、皮膚科系、整形外科系などに、疾患がみられる場合もあり、中には出産後すぐに手術が必要なお子さんもおられます。また、感染症にも罹りやすい場合があります。しかし、合併症は、ひとつひとつ治療をして、根治できることが多く、また、多くのお子さんは、大きくなるにつれて、丈夫になり、他のお子さんと同じように、元気にすごしています。家の近くの、ご家族が何でも相談できる小児科医に、主治医をお願いするとよいと思います。
・口の筋肉が弱いなどのために、言葉が聞き取りづらい場合もありますが、心の中には、深い豊かな思いを持っています。周りが、根気よく聞き続けることで、思いを伝えられるようになる場合が多く、また、お子さん自身も、手話や行動などで、その豊かな思いを表現することが得意な場合が多いです。
・音楽やダンス、また、絵や習字などに、素晴らしい才能を発揮するお子さんがたくさんいます。
・人の思いをよく汲み取り、優しく、明るく、人なつこく、またユーモアのセンスのあるお子さんが多く、周りの人に、愛されかわいがられているということをよく聞きます。
・上のように、ダウン症特有と言われるような特徴もありますが、お父さんお母さん、おじいちゃん、おばあちゃんたちの特徴も受け継いで成長をしていき、それぞれの個性を持った子供さんだと言えるでしょう。

学校、仕事など

・学校は、一人一人の状況や希望に応じて、地域の小中学校（特別支援学級か普通学級）、または、特別支援学校を選びます。
・仕事は、様々です。施設や作業所での作業をしている人もいますし、一般企業で就職している人もいます。また、ダンサーや俳優や、画家、書道家などで、活躍しておられる方もいます。本人や周りが、「ダウン症」という可能性のラインを引かず、可能性と潜在力を信じて、興味のあることには何にでもトライしていくことで、お子さんの未来の可能性は無限大に広がっていくと思います。世界中にこれまでの「ダウン症」という既存の概念を塗り替えるような活躍をされている方がたくさんおられます。これから時代はきっと、ますますたくさんのお子さんが、活躍されてゆくことでしょう。

＊ダウン症のお子さんが生まれたら、ぜひ、多くの人とつながりながら、子育てを楽しんでください。ダウン症のお子さんは、外が大好きです。自然の中で、街の中で、多くの刺激を受けて、模倣をしながら、育っていきます。また市役所などで相談し、ぜひ先輩のご家族と仲良くなって、いろいろなことを教わることで、きっと安心して子育てができると思います。

■監修
産婦人科医　池川明　(池川クリニック院長)
産婦人科医　昇幹夫 （日本笑い学会副会長）
小児科医　上田美子　（清音クリニック）
小児科医　永尾尚子　（ながお医院院長）
２１＋Happyの天使たち
特別支援学校教諭　山元加津子

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　監修にあたってくださった産婦人科の池川先生はできあがった文章を「これこそ、産婦人科医が伝えるべきこと」と言ってくださいました。同じく昇先生も「僕は、素晴らしいダウン症のお子さんとご家族をたくさん知っています。多くの方に知らせたい」ともいってくださいました。また、上田先生や永尾先生も、いろいろなご意見を出してくださって、この文章をよりよいものにしようとたくさんお力をくださいました。ぜひぜひ、みなさん宜しくお願いします。

　以前、メルマガの読者である征子さんから以前いただいた手紙です。

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　かっこちゃんこんにちは。メルマガをずっと読ませていただいていますし、それ以前からのファンです。「実は、４月に生まれた私の最初の子どもはダウン症だったのです。かっこちゃんのお話を何度もうかがって、本も全部読んでいる私は、実はこれまで障害を持っている人とは無縁の生活をしていました。しかし、かっこちゃんが言われること、みんな大切な命ということはわかっていましたが、やはり落ち込みました。受け入れることがなかなか出来ませんでした。その一番の理由が、生まれてすぐにいただいた、医師からのダウン症の説明の用紙でした。一番に書かれていたのは、ダウン症児は深刻な知的な遅れが観られるということ。そして、筋肉が弱く、発達は一般的な発達よりゆるやかであること。
　そのあとは、病気のオンパレードでした。顔の特徴、鼻が低く、目がつり上がっているということや、心臓病、食道閉鎖から、白血病、目の病気、耳の病気、感染症、そして、最後にはアルツハイマーの発症率が高いことまで書かれてあり、そこでおしまい。これは絶望的にならざるを得ません。この用紙に怒りすらこみ上げてきました。けれど、かっこちゃんはいつもいいます。みんな必要で生まれてくる。それは本当のことだと。きんこんの会で発言されているみなさんも自分はいらない命ではないということをはっきりおっしゃっていますね。私も息子が大切な命であることを、何度も考え、かっこちゃんの本を読み続けています。かっこちゃんのファンである私のところに、息子が来てくれたことは、救いであったような気もしています。決まっていたことなのかなとも思います。かっこちゃん息子も私を選んで生まれて来たのかも知れません。ですから、頑張っていきますね。（後略）

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　征子さんのお話のように、そして、前にも書きましたが、これまでも、ダウン症の赤ちゃんが生まれたときに、お医者さんが渡される説明の紙のお話を何度かいろいろな方にうかがってきました。それは、お医者さんが独自に製作され、出されるもののようです。お医者さんですので、おそらくは、病気のリスクなどが中心になっているのも、無理のないことだと思うのです。メールの中には、本当におつらい中におられて、すぐにでも、子どもさんと一緒に死んでしまいたいという思いの親御さんもおられました。それから、出生前診断で、迷いの中メールをくださる方もおられます。そのときにも説明の紙というのがあったとのことでした。
　ですが、お医者様独自ですので、中には、「僕の知っているご家族は、みんな宝物のように育てておられますよ。だいじょうぶですよ。病気は確かに持っていることも多いけれど、ひとつひとつ対応していけば治って元気にすごしていけますよ」とそういう説明のお医者さんもおられるようにも伺っています。
　実際私がお会いしたたくさんのダウン症のお子さん達は、前述のダウン症の方の説明の用紙だけでは決して見えてこない、実際に宝物のような、本当に素晴らしいお子さんたちばかりです。心にお一人お一人を思いおこすと、私はとても優しい気持ちになって、涙が出そうなくらい大好きなお子さんばかりなのです。
　もし、ダウン症のお子さんが生まれたら、病気のことも、それから、その素敵さも、そしてもちろん、ダウン症のお子さんの特徴も持ちながらも、お父さんお母さんおじいちゃんおばあちゃんにも似ておられたり、そのお子さんの個性豊かな様子が見えてくるような説明の用紙があったらどんなものになるだろうか？　そう思って作られたものなのです。みなさんにお伝えしたあと、たくさんの反響がありました。

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（あかねちゃんから）
　街頭インタビューで、ダウン症のことを知っていますか？　と言う問いには、「知っています」という回答が多かったものの、「どんな病気ですか？」という問いには、みんな、「分からない」という答えが、多かったのを、覚えています。出生前診断で、異常ありとされて、赤ちゃんの命を、絶ってしまう方が、多いことが、報告されています。たしか、ダウン症は、見つけた医師の名前を取って、名づけられたとも聞いています。しょうちゃんままは、ダウン症のお子さんのママ。しょうちゃんは、もう、１歳。はじめから、自分の親からの理解もあったと思います。歯が、生えた、そのときには、本当に、うれしそうに、教えてくれました。「知ること」も大事。そして、何より、周りのサポートも本当に、大事なんだと、しょうちゃん自身が教えてくれています。子は、宝、しょうがいが、あろうが、なかろうが、本当に、宝だと思います。親だけでなく、社会も取り組んで、知ることが、本当に、素敵なこと、あかねのいつも、行くスーパーでも、ダウン症の方が、働いています。いつも、元気な挨拶。そして、少し、小柄ですが、本当に、重たい物も持って、がんばっています。「ありがとうございまーす」と言う言葉に、こちらが、勇気、元気をもらいます。かっこちゃん、やっぱり、にんげんって本当に、すごいんだ。みんなが、みんな、違う遺伝子暗号があって、そして、生まれる、生まれる事もすばらしいこと、でも、大好きな人ができて、その、愛の結晶が、赤ちゃんだという事は、ほんとうに、すばらしいこと、何かね、虫たちだって、何でも子孫を残すわけじゃないと、何かの本で、見たよ、ちょうちょだって、僕は、この人が良い！って分かるんだって。本来持ってる、「愛」と言う形。みんな、それぞれが、ちがうけれど、愛に満ちた、世界を、そして、分かり合える世の中へ。。。。

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（ゆかさんから）
　２１+Happyの大谷さんより、かっこちゃんのことを教えて頂き「ありがとうの花」「４分の１の奇跡」を読ませて頂きました。今回の白雪姫プロジェクト。
　我が家の次男はダウン症をもってうまれてきました。妊娠中から分かっていたため、結構モメました（笑・今となっては、みんな仲良くやっていますが当時はそれはそれは辛い日々でした。妊娠中の経緯やら、ブログに書いてありますので良かったらみてください。
「（仮題）我が家の次男はダウン症」　http://ameblo.jp/uka888/
　白雪姫プロジェクトの、ダウン症とは。ですが。ずっと言いたかったこと等が、とても分かりやすくまとめてあり大変うれしく思っております！
　どうも私が書くと、言葉がきつくなってしまうのでこういう雰囲気でまとめてくださると大変ありがたいです。さっそくお友達や周りの人にシェアさせて頂いております。
　みんな分かりやすいと言ってくれています。とても素敵なものを作っていただきありがとうございます。感謝の気持ちをこめて、メールをさせて頂きました。しつこいようですが、ありがとうございました！

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(優さんから)
　かっこちゃん、星野さんいつもありがとうございます。私は日本舞踊の師匠が本職なのですが、そのお弟子さんにダウン症の究ちゃんという方がいます。彼は９歳の時から習いに来ていて今はもう２８歳になりました。約２０年もの時間を一緒に過ごさせていただけているのですが、究ちゃんは本当に日本舞踊が大好きで大好きで、覚えることに時間はかかりますが一度覚えてしまうともう絶対に忘れません。ある時は、舞台で一人で歌いながら楽しそうに踊っているので「なにをやっているのかな？」と見ていると、一曲を最後から最初への巻き戻しで踊っているのです！！これにはびっくりしました。ビデオテープを巻き戻してる状態です。真似してやってみましたが、私には全く出来ませんでした。すごい才能だと感動しました。ひとつの音に対しての細かい動きをそれぞれ確立して覚えているのだということがわかりました。だから巻き戻し再生ができちゃうのです。すごいなあ〜〜〜。ダウン症の特徴と言われる項目も確かにありますが、彼を「ダウン症の究ちゃん」ではなく単に「究ちゃん」として見ている私には、彼に出来ないことはひとつもないということもわかっています。時間さえかければ全てできるようになって行きました。２０年の歳月の中で究ちゃんから得たものは宝物ばっかり！これからも一緒にお稽古を楽しんでいきたいと思っています。それから、かっこちゃんに私ごとですが嬉しい報告！実は今月、姑が心臓の発作で倒れて一時は危篤状態となったのです。この夏から身体がものすごく弱ってほぼ歩けない状態になっていました。今回の入院では「治っても寝たきりになることは免れない」と言われていました。幸い危機は脱して、ペースメーカー埋め込みの手術も出来て命は助かったのですが、やはり廃用症候群は進みます。「発作はなくなりましたが離床はできません」というインフォームドコンセントに「できるだけ離床を進めて欲しい。せめて背中を起こして欲しい。廃用症候群が心配だからベッドサイドリハビリを入れて欲しい」とお願いしていました。意識がはっきりした姑に聞いてみると「歩けるようになりたい」と強く思ってくれたので、マッサージもかかさずにやって、姑にはこういうお願いをしました。
★できるだけ身体を起こす　★足を下に下ろす　★寝ている時にでも手足を動かす運動をする　★歩いて家事するイメージを強く持つ
　週末は忙しすぎて病院に行けなかったので心配でしたが、昨日病院に行くと姑がベッドに腰掛けていたのです！「あなたの言い付けを守ってるのよ」と。顔つきもしっかりして表情も引き締まっていました。首はしっかりと起きて背中もほぼ真っすぐになっています。入院前は８０度くらい曲がっていたのです。そして！今日は病棟を一周歩くことが出来ました！ 自力でお手洗いにも行けるようになりました！すごいすごい！！寝たきり介護になるかもと、みんなで心配していたのですが、この調子なら交代で見守りしてお手伝いしながらで在宅で過ごせそうで本当に安心しました〜〜〜！やっぱり「寝たきりは作られるもの」なのだと実感。
　体当たり白雪姫隊長の義母として素晴らしい成果を上げてくれて、嬉しくて嬉しくて報告させて頂きました！良平母・優

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　福岡ひよこです。ダウン症のお子さんが この世に生まれないケースが増えているということを思うと やっぱり悲しいよね。 もちろんダウン症に限ったことじゃない。出産前に診断を受けることって 本当はどうなんだろうか……やっぱり早くわかってどうするのか考える必要ってあるんだろうか…… 私には まだ わからない。かっこちゃん……あのダウン症のお子さんの文章を英文にして アメリカの人だとかにもみてもらいたいね。 あ〜〜英文に書きなおす力があったらな〜。
ひよこ

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（かのうさん）
　家が産婦人科をしています。主人にかっこちゃんのダウン症のページを印刷して見せました。これはいいと主人は絶賛していました。そして、これからは使わせていただきたいとのことで、報告させていただきます。

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　みんなが自分であることに大切な意味があるんだと考えられるようになっていくといいなあと心からそう思っています。

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