みんなでひとつ命を生きていく〜宮ぷーこころの架橋プロジェクトから〜

このページは、特別支援学校教諭で、作家でもある「かっこちゃん」こと山元加津子さんによるコラムページです。
かっこちゃんは障害を持った子どもたちと、かけがえのない一人の友達として触れ合い続けています。その様子は『１／４の奇跡』という映画にもなりました。このコラムでは、かっこちゃんの同僚で、２００９年２月に突然脳幹出血で倒れ、奇跡的に命をつないだ宮田俊也さん（通称・宮ぷー）との触れ合いの様子を中心にお届けします。

　私の友人宮ぷーは、５年半前に、脳幹出血で倒れました。広範囲出血であったために、脳幹の殆どが、機能を失い、最初は、瞳孔が開きっぱなしで、口から舌が出ていて、息をしていないで、人工呼吸器をつけていました。内臓もほとんどどこも動いていなくて、下血と吐血とそして、皮膚からも血が出るような状態でした。そんな状態でしたので、宮ぷーは、即死でもおかしくなかった。

　そのあとは、三時間の命と言われました。そして、もし、生きることができたとしても、一生植物状態で、一生四肢麻痺ですというお話が病院からありました。万に一つも意識が戻ることはないでしょうというお話もありました。
　大きな常識の中では、これほど大きな脳幹出血の人が回復したり、思いを伝えられるようになるということは、これまでは統計的にはなかったのだと思います。けれど、私が出会った子どもたちはいつも、脳を損傷しても、回復する方法があるし、どんなに重い障がいがあっても、みんな深い思いをもっているのだと教えてくれました。
　その回復の方法は、足の裏をしっかりと床につけて、背中をあけて、座るということや揺らすこと、歌を聴くことなど、脳幹を活発にさせること。
　そして、気持ちがあるんだということを、心から信じて話しかけ続け、一緒に思いをつたえる方法を探し続けることでした。

　そして、うれしいことに宮ぷーは、今は思いを伝えることができ、車椅子の練習や立つ練習、そして、後ろから支えられながらも歩く練習をしています。
　宮ぷーはずっと家に帰りたい、退院してひとりぐらしがしたいと言っていました。そして、６月３０日。ついに、その退院の日が来たのです。

　宮ぷーの退院の日が来るためには、どれほどたくさんのみなさんの温かいお気持ちに支えていただいて、何度も祈っていただいて、この日を迎えることができただろうと思います。夢がかなうんだなあと、本当にうれしかったです。
　そして、回復するのだということ、思いを伝え合う方法があきらめなければ見つかるんだということ、その他にも介護法なども、伝えようと、白雪姫プロジェクトを始めました。私は退院の前日の夜、なかなか眠ることができませんでした。それは、宮ぷーが退院ということももちろんすごくあります。でも、もうひとつ心の中をいっぱいにしたことがありました。

　今、毎日、白雪姫プロジェクトなどを通してお友だちになった方とメールをいっぱいしあって、今日は、こんなふうな練習をして、指を動かしてみたらどうだろう、今日はこんな口のケアをしてみたらどうだろうとメールをしあって、そして、うれしいことにたくさんの方が、ご家族とご本人の頑張りでいろいろなことができるようになっています。すごくうれしいことだけど、やっぱり、本当に大きな壁が幾度も立ちはだかって、ご家族もご本人にもとても悲しい思いをさせてしまうなあと思うのです。
　私のお友だちでレッツチャットを完全に使えると感じたところでも、やはり同じ壁があります。

　みなさんが同じように、耳にする言葉は「医者でも、療法士でも、大学の教員でもない素人の言うことに惑わされて」「ネットで知り合った怪しい情報を信じるのですか？」ということ。そして、意識がないとか、レッツチャットはつけないとか、病院の方針に従わないのなら……というようなこと。
　私も３０年前からずっとそうだったなあとそのことを何度も思って、つい思い出してしまうのです。そのあいだ、やはり、あなたは、医療従事者でも大学の先生でも何でもないのに……。教員の仕事ではないでしょう。あなたに何がわかりますか？　というようなことはいっぱいあったけど、私はついその言葉に負けてしまって、ちゃんと伝えることができずにいたなあと思います。

　きっと私と同じような経験をされた方がたくさんおられて、そして、今、その方法などが広まっていないのかもしれません。私もいくじがなかった。でも、今はそのことをもう繰り返したくないのです。
　みんなおつらい思いをさせてしまうけれど、どうぞがんばってと言いたいです。そして、一番その人の思いをわかるのも家族や身近な人だし、そして、守れるのもご家族です。「あせらないで」｢病院に任せておけばいい｣「しかたがない」ということもよく耳にされると思うのです。
　でもわたしは、あせってもいい、一刻も早く、思いを伝え合いたいという強い思いが、ことを動かしていくと思っています。そして、病院に任せておくということが、いつか病院を責めることにつながってしまう。

　自分も病院も、一緒に大切な一人の人の回復を願っていきたいのだという姿勢が、きっといい未来へつながっていく。
　そして、私の一番嫌だと思う言葉が「しかたがない」だなあと思うのです。
　｢寝たきりだからしかたがない｣「みんなこうなっていく」というようなことは絶対になくて、何か起きたら「ではどうしたらいいのか？」「どうしたら、そのことが解決できるか」を考えて行くことがみんなの新しい道を作っていくと信じています。
　ご家族の悲しい思いを思うと、私もやっぱり自分のときのことを思い出して悲しくなるし、もう大好きなその方の悲しみは私の悲しみでもあります。でも、だいじょうぶと言いたいのです。諦めないで、それでも、病院と話を続けたり、自分のできることは私は隠れてでもしてきました。それがいいことかわからないけれど、それしかできないこともあります。時間がないときもある。それはもちろん場合によるでしょう。でも、尖足（せんそく）にしてしまったり、目のカバーが遅れてしまうことは、一生の問題ですものね。そして思いを伝える方法もそうです。私は、医療関係者でも、大学の先生でもないけれど、でも、私は、おごった考えかも知れないけれど、誰よりも思いを伝えるということ、回復をするにはどうしたらいいかということを、ずっとずっと真剣に考えてきました。そして、たくさんの方が回復して思いも伝えられるようになったと自負しています。だから、私、そんなときには｢私は絶対にあきらめないし、応援をし続けます｣と言います。でもそのときに、私が考えなくちゃいけないことは、これは誰が悪いとか誰のせいとかいう風に思わないことだと思います。
　もしいけない人がいるとしたら、それは、いつもいくじがなく、しっかりと伝えることができていなかった私なのだと。だから、新しい未来に向かって進むために、伝えたり、そして、向きあったりしていく必要があるのだということ。
　退院を前に、今、そんなことを思いました。あきらめないで、しかたがないと思わないことが、今につながったんだと私は信じたいです。

　宮ぷーは退院以来、初めてのことにいっぱい挑戦しています。デイケアに行くこともそうです。毎日デイケアでお世話になって、帰ってきて、私が出迎え、宮ぷーを応援してくださるチーム宮ぷーのどなたかが代わる代わるリハビリに来てくれます。
　夜は私が帰ったあと、９時半に訪問看護師さんが来てくださって、そのあと、朝８時までは一人で過ごすことになっています。今はまだ、妹さんが同じ家の中に泊まって、違う部屋で過ごしてくれています。でもそれも、もうすぐおしまいです。一人で眠ることになっています。
　それから、私が講演会でいない土日と次の日の月曜日はショートステイを利用します。私が日曜日に、宮ぷーを迎えることができないので、三日間ショートステイということになりました。初めての人と初めての関係を持ちながら、過ごしている宮ぷー。本当にすごいです。きっといっぱいの可能性をこれからも見せてくれると思うのです。
　白雪姫プロジェクトはどうしても知っていただきたいです。

　電子書籍で、『本当のことの扉』という本を出しました。http://goo.gl/VJt18J
『本当のことの扉』の本は、下のような本です。

内容紹介
小さいときから「どうして？」「どうして？」と自然や宇宙の不思議をトコトン考え続けたかっこちゃんは、大人になっても、考え続けます。
古今東西、人はなぜ祈るのか？　人の想いとはいったいどこから来るものなのか？　動物や植物や人やすべてのものが、これほどにうまく調和している理由は何か？　私たちが持つ湧き上がるような想いには、どんな意味があるのか？
障がいを持つ子どもたちとの温かいエピソードも踏まえながら、宗教、哲学、脳科学、人間学……あらゆる学問にわたる大問題を、これ以上ないほど、易しいことばで、かっこちゃんは伝えます。
そして、得られた答えはやはり、宇宙にあるすべてのものに、つながる宇宙の秘密だったのです……。

＜出版社より＞
言語や病や障がいを超えて、人は想いを伝えることができる力がある。そしてそれは、潜在的なところから湧き上がる想いと、自分自身とを繋げる力でもある。なぜ人や虫や動物は、誰にも教えられないのに知っているのか。なぜ、現代医学の常識で意識がないとされていた人が想いを伝えられるようになるのか。なぜ、知らない外国の言葉の意味が理解できるのか。人には、右脳や脳幹を使い、まわりの命や宇宙と繋がり、自身がなすべきことや相手の思いを知ることができる力がある。それは、みんなで１つの命を生きるための力なのだ。それこそが、生命のしくみと、宇宙のしくみであり、「本当のこと」である。本書は、みんなで一緒に幸せになることを目指し、勇気を持って「本当のこと」を伝え続ける著者の集大成であり、渾身の一冊である。

＜目次＞
はじめに、
子どもたちはどうして繰り返しの運動をするの？
私たちは祈りの遺伝子を持っている。
トックリバチの巣作り
ちーちゃんとのこと
ユリちゃんとのこと
くーちゃんのこと
人間は考える葦である
二つの思いの統合で私たちの思いはできている
無意識の領域からのわきあがる気持ち
無意識の領域とfacebookのしくみ
私たちの中にある大きな力
深いところでつながっている
ゆうきくんのこと
繰り返してきた私の数々の失敗
無意識の領域とつながって相手の思いを知る
宮ぷーが倒れた
柴田先生の方法
白雪姫プロジェクト
筆談と指談で思いを伝え合う
たけちゃんのこと
今を生きる
四分の一の奇跡のこと
雪絵ちゃんのこと
私たちはわきあがる思いによって行動している
最後に

白雪姫プロジェクト　http://shirayukihime-project.net/
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『本当のことの扉』（Kindle版）

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